«Вы уйдете, а они останутся». Четыре истории о детях и взрослых на краю смерти

30 августа 2016, 18:10

«Я пришла в реанимацию. Мальчик азартный такой. Был… К сожалению, его уже нет. Принесла карты, предложила в дурака сыграть. А он мне отвечает: „Мне в дурака нельзя, батюшка не велит“», — рассказывает об одном из пациентов Центра детской онкологии и гематологии ОДКБ № 1 Татьяна Зискелевич, руководитель службы клинических психологов. И добавляет: «Когда приходишь в реанимацию просто поговорить, ребята даже про болевой синдром забывают». Поэтому работа волонтеров для детей с гематологическими и онкологическими диагнозами — это возможность попасть, а, точнее, вернуться. В другую жизнь, где не было страшной болезни, бесконечной боли и пугающей неизвестности.


«Вы уйдете, а они останутся». Четыре истории о детях и взрослых на краю смерти

«Моменты» продолжают рассказывать о том, какой бывает благотворительность. И сегодня мы знакомим вас с волонтерской службой, которую Татьяна Зискелевич при поддержке благотворительного фонда «Дети России» создала два с половиной года назад. «Были новогодние праздники, когда каждый день приходят по пять Дедов Морозов к детям, они вечером измученные, никаких сил радоваться нет… А потом целый год скучают, — вспоминает Татьяна. — Именно тогда родилась идея систематизировать работу и создать службу волонтеров».

Фонд «Дети России» и «Моменты» знакомят с теми, кто каждую неделю приходит в Центр детской онкологии и гематологии. Просто так. Поговорить. Слепить смешного котенка или нарисовать кривобокую елочку. Сделать из бумаги роскошный цветок или создать настольную игру-бродилку. Они каждую неделю переступают порог клиники и видят детей, которым не очень повезло. Но они — волонтеры, их задача — не жалеть, а просто приходить.

Ольга Шахалевич: «Важно не отрицать болезнь, а принимать ее, как неизбежный опыт»

Ольга Шахалевич с 12 лет — пациентка онкоцентра. С 16-ти — первый волонтер. Фото: Александр Мамаев

Когда мне было 12 лет, мама-медик заметила синяки на теле. Сдали анализы, оказались в онкоцентре. У меня не было стресса. Даже, когда мне назначили пункцию, я переживала не потому что у меня может быть рак, а из-за того, что обстригут волосы.

Осознание того, что было, пришло только сейчас. Тогда самым ужасным было, что меня — звезду класса — на полгода высаживают на больничный. Я пила по 35 таблеток в день. Я приезжала каждую неделю сдавать анализы. Я очень сильно поправилась. И не было никого -  только врачи.  Продолжалось это три года.

В восемь утра у процедурного кабинета человек двадцать. Кто-то заплачет. Кому-то страшно. Сидишь и ждешь анализов. Тебе передается мамина тревога. Звонит кто-то из родственников: «Ну как там у вас». И не хватает, чтобы просто кто-то из другой жизни помельтешил.

Мне не хватало именно такого простого общения.

Надписи на асфальте под окнами онкоцентра, сделанные волонтерами

Я пошла в девятый класс. Мне назначили какое-то очередное лечение. Мне этого не хотелось совершенно. Я кричала на врачей, на маму… И появилась Татьяна Александровна [Зискелевич]. Она просто взяла меня за руку и увела. Сначала мы просто разговаривали, я часто приходила к ней.  А потом Татьяна Александровна предложила помогать детям, просто приходить и сидеть, если кто-то подойдет из них — поиграть. Я сначала боялась: маленькие дети, вдруг кто-то упадет, а им нельзя. Сама к ним не подходила. Но подошел один, другой. Разговаривать начали, рисовать: у меня даже остались эти рисунки — дома в папочке лежат.

Я врачей ненавидела, когда болела. Для меня это было адом. А сейчас скучаю по онкоцентру. Это нормально?..

Я показываю, что болезнь заканчивается. Говорю: да-да, у меня все было, я вылечилась. Но у меня никогда не было даже мысли с кем-то подружиться в онкоцентре. В обычной жизни я легко общаюсь. А здесь — не знаю почему так. Видимо, нужно только поддержка, легкость, а не близкое общение…

Самое сложно в волонтерской деятельности — прийти. А самое приятное — осознание того, что ты можешь помогать. В таком тяжелом месте.

Анастасия Ханаева: «Я стараюсь думать о только что закончившейся встрече. О том, что будет с этими детьми дальше — нет»

16-летняя Анастасия Ханаева каждую неделю приходит к больным детям. Фото: Александр Мамаев

Нас, десятиклассников собрали в актовом зале. Рассказали о волонтерской работе. У меня и раньше были мысли, попробовать себя в таких ситуациях, а тут оказалось, что есть такая возможность. Нам устроили экскурсию по онкоцентру. Оказалось, что там совсем не по-больничному — как веселее, чем я думала.

Сначала страшно было: как общаться в такой ситуации? Мама была против. Говорила: «Ты такая эмоциональная, будешь на них смотреть, жалеть и перенимать все на себя». Но нас предупредили, что в любой момент можно отказаться. А оказалось, ничего страшного. И затянуло.

Помню первое занятие. Мы принесли картинки, пластилин. И сидел один мальчик (мы даже имен друг друга не знали) все время спрашивал: «Мы еще что-нибудь успеем сделать?». А когда закончили сказал: «Спасибо, что вы сюда пришли». Мы с ним так и не познакомились. И потом я его не видела. Надеюсь, он выписался.

Те, кому адресованы эти слова, видят их только из окон больничных палат

Бывают ситуации, когда дети начинают говорить о своих болезнях. Тогда надо вести себя естественно. Говорить: «Если хочешь поделиться, расскажи, как ты день провел, какие процедуры были».

Родители подключаются. Кормят нас иногда. Мы, например, обсуждаем между собой: выйдем отсюда, пойдем поедим. Они слышать и просят своего ребенка сходить в палату за печеньем.

Самое сложное — это работа. Кажется, что не устаешь. А выходишь… Мы же видим все: на занятии вдруг кто-то говорит «ой, капельница закончилась». И понимаешь — сейчас ее снова будут ставить. Но ты-то сталкиваешься с этим очень редко. А они — каждый день. А самое приятное — когда выходишь и понимаешь: все прошло хорошо.

Оксана Щербакова: «Когда не получается приехать, скучать начинаю — так ко всем привязалась»

Оксана Щербакова, работая волонтерам, решила получить профессию психолога. Фото: Александр Мамаев

Я очень люблю детей. Всегда легко находила с ними общий язык. А еще люблю делать поделки. Поэтому совместное творчество с детьми — это мое. И главное — как бы пафосно это не звучало, было желание помогать.

На первую встречу шла, очень переживала. Решила с ними бумажные цветы делать. Передумала всякое. Вдруг будут мальчики — им неинтересно. А маленькие придут — не смогут держать ножницы. Большие скажут, что цветы — это ерунда. А просидели три часа: меня не хотели отпускать.

Какое счастье, когда приходят родители с малышами. Вроде бы помочь деткам, но увлекаются сами, зайцев каких-то вырезают. Я, как мама, представляю… Нет! Не представляю, что они чувствуют. Но им точно так же нужна разрядка, как и детям. Очень ценно, когда ребенок на несколько занятий не приходил, потому что стеснялся. И вдруг решился, пришел. И глаза у него горят.

Больному ребенку очень важно, чтобы кто-то написал добрые слова именно для него  

Боялась, что придется конкурировать с планшетами. Я со своими поделками, а у ребенка — Warcraft. Но они бросают все ради живого общения.

Есть малыш один. Года четыре ему. И как-то я его похвалила. Он полчаса бегал и кричал: «Я — молодец!». Через неделю пришла, а он меня встретил словами: «Я — молодец».

Самое сложное — слышать, когда ребенок плачет. Я же понимаю, что это либо от боли, либо от страха. Самое приятное — когда они спрашивают: «Когда вы придете в следующий раз?». Появляешься и слышишь: «Мы вас так ждали, так ждали, а вы на пять минут опоздали».

Татьяна Зискелевич: «Не пытайтесь подружиться. У вас вокруг — весь мир. Вы уйдете, а они останутся»

Татьяна Зискелевич создала службу волонтеров почти три года назад. Фото: Александр Мамаев

Каждый из волонтеров приходит с определенной потребностью. И, как только удовлетворяет ее, — уходит. Мы не можем (и не пытаемся) никого удержать.

У некоторых сложилось неверное представление о работе волонтеров. Сегодня позвонила девушка. У нее 6-летняя дочь, с которой она хочет приходить в онкоцентр, общаться с детьми. Но это категорически запрещено. Здоровым детям вход в клинику закрыт.

Цель работы волонтера — скрасить пребывание ребенка в больнице. Ведь они вдруг оказываются вырваны из привычной жизни — рядом из знакомого только мама и планшет. Плюс не очень хорошее физическое состояние: дети, который проходят химиотерапию бывают заторможены. И их сложно растормошить, собрать вместе. Зато потом, когда они вместе с волонтерами общаются, рисуют, лепят, — их не разогнать.

«Набери в жизни самую большую скорость»

Тяжело… Мальчик лежал в реанимации. И очень хотел научиться играть в шахматы — для него это был смысл существования. К нам пришел молодой человек, который играть умел. Мы их познакомили. Но, в какой-то момент молодой человек пропал. Прошло два месяца, пока мальчишка не понял, что никто к нему не придет. После этого мы отказались от индивидуальной работы и остановились на встречах, связанных с развлечением, рукоделием, неформальным общением. Девчонки могут просто сидеть в холле свои дела обсуждать. А детям это нравится — им в больницу принесли жизнь, которая происходит за ее пределами.

Первый этаж центра — это амбулаторный прием. Ребенок приезжает, сдает анализы. А потом — томительные три-четыре часа ожидания, в конце которого, возможно, болезненные процедуры. И сейчас, когда время с ними проводят волонтеры, они не замирают в страхе, ожидании боли, а, с трудом оторвавшись от очередной поделки, говорят: «Вы тут ничего не трогайте, я сейчас, вернусь, доделаю».

Фото: Александр Мамаев

Оля — редкий случай. Многие пациенты, особенно благодарные, сначала хотят что-то сделать для больницы. Но потом для себя делают вывод: лучше забыть. А Оля интуитивно пришла к правильному пониманию болезни: это опыт, который может оказаться позитивным. Она — уникальный волонтер, с нее все начиналось: она пациентка, которая поправилась, и, еще находясь под наблюдением врачей, приходила, играла.

Фото: Александр Мамаев

Настя — легкая. Девчонки-школьницы они, в основном такие, — ничего не боятся, относятся ко всему, как к приключению. И в этом разница с теми, кто появляется здесь раз в год. Вы не представляете, как они боятся детей! Никогда не забуду Деда Мороза, который еле держал посох — так его трясло. А я понимала, что у него одно желанию — где-то в шубе он фляжечку нащупывает.

Фото: Александр Мамаев

Оксана — эмоциональная. Восприимчивая очень. Но она так нужна детям. Лучше пусть приходит раз в неделю, но приходит… Ведь на этой работе люди выгорают очень быстро. 

Стать волонтером можно заполнив анкету. Подробности — по телефону 8-800-100-19-29 или электронной почте deti99@mail.ru.

Благотворительный фонд «Дети России»
Благотворительный фонд «Дети России» Единственный фонд в мире является членом Всемирной федерации ассоциаций, центров и клубов ЮНЕСКО. Миссия фонда — забота о подрастающем поколении, защита социальных интересов детей и подростков. Благотворительный фонд «Дети России» был создан в 1999 году по инициативе генерального директора Уральской горно-металлургической компании Андрея Козицына. Деятельность Фонда осуществляется в рамках, как одноименной президентской программы, так и собственных благотворительных программ по нескольким направлениям одновременно. Фонд поддерживает детские учреждения, помогает творческим коллективам, детям-инвалидам и сиротам, а также налаживает контакты с администрациями городов и с теми, в чьих силах помочь детям — руководителями предприятий, бизнесменами и другими заинтересованными людьми.

Телефон: +7 343 278-73-50, +7 343 278-73-51, 8 800 100-19-29

Электронная почта: deti99@mail.ru

Сайт: russiankids.ru

Адрес: Екатеринбург, ул. 8 марта, 37, оф. 406

Самое популярное

Вам будет интересно

Читайте также в разделе Люди


вверх