Самое трагичное — когда страшный диагноз ставят детям. Будущее становится призрачным или перестает существовать совсем. Но даже с самой тяжелой болезнью можно и нужно бороться, используя любой малейший шанс ее победить. Сегодня «Моменты» продолжают рассказывать о благотворительности. Наши герои — дети и их близкие, которые не сдались, решили сражаться за жизнь и здоровье. А также люди, без которых не удалось бы спасти Настю Курицыну, Лизу Бессонову и Гошу Белых.

«Это страшное колесо фортуны: привезут ребенка с операции или нет»

В 2005 году, когда Гоше Белых было пять лет, он заболел. Сначала врачи думали, что это ветрянка, потом — неврология. Он тогда уже спал по 20 часов, едва стоял на ногах и его постоянно рвало. «Я помню, когда у нас нашли опухоль мозга. Я шла по коридору с этим желтым листочком, несла сонного Гошу на руках, и у меня земля уходила из-под ног. А потом села и зарыдала навзрыд», — вспоминает мама Татьяна уже очень далекие моменты их семейной истории. Следующие семь лет она боролась за здоровье своего ребенка.

Мама Гоши Белых — Татьяна. Фото: Александр Мамаев

Во многом Гоша был «первопроходцем»: первый малыш с таким диагнозом в нашем онкоцентре, первый «кого оперировало все НИИ Бурденко» и первый россиянин, полетевший в Протонный центр в Чикаго, потому что два курса химиотерапии не помогли. На лечение в США нужны были 127 тысяч долларов (по курсу на 2012 год — около 4 млн рублей).

Необходимую сумму собрали за две недели. Татьяна бесконечно общалась с журналистами и ежедневно публиковала отчеты о пришедшей на карту, «Яндекс. Деньги» и в фонд «Мы вместе» помощи. 10 тысяч евро выделил немецкий фонд Ein herz fur kinder, а 70 тысяч долларов — владелец Русской медной компании Игорь Алтушкин. Гоша стал 643-м пациентом клиники, успешно завершившим курс протонного облучения.

Гоша Белых — первый россиянин, ставший пациентом Протонного центра в Чикаго. Фото: Александр Мамаев

«Мы всегда хотели быть, как обычные люди. Сидели в больнице, смотрели в окно и видели, как человек бежит на работу, хмурый такой, невыспавшийся. И хотелось в его обувь встать и тоже побежать», — улыбается Татьяна. Сейчас у Гоши ремиссия. Он пошел в восьмой класс, много рисует, мастерит с дедушкой на самодельном столярном столе и планирует поступить в архитектурный. А Татьяна продолжает следить за судьбой других больных ребят, делится драгоценными контактами специалистов, беспокоится, что в квартире не идеальный порядок, ходит с сыном на выставки и пытается найти ему место в более «сильной» школе.

«Мне тяжело бросать все, но жизнь внучки стоит любых жертв»

Красивой и хрупкой Лизе Бессоновой 16 лет. Лишь сильная худоба выдает тяжелую болезнь. Девять лет Лиза и ее бабушка Нина Артамонова борются со страшным диагнозом — легочной артериальной гипертензией, разрушающей легкие и сердце. «Мама Лизы умерла от порока сердца. Девочка всегда была слабенькой, но к семи годам стала еще сильнее уставать. Я повела ее к врачам, но они отмахивались и говорили, что с ребенком все в порядке. А потом она стала падать в обмороки», — вспоминает бабушка.

Нина Артамонова — бабушка Лизы Бессоновой. Фото: Анна Майорова

Чтобы Лиза попала на обследование в первую областную больницу, Нине Артамоновой пришлось устроиться в клинику санитаркой. А после УЗИ бабушка и внучка услышали страшный (но, к счастью, ошибочный) диагноз, с которым живут не больше полугода. «Я была в шоке, но понимала — надо что-то делать», — говорит Нина Васильевна. Специалист, найденный фондом «Мы вместе», смягчил диагноз: у девочки обнаружили легочную гипертензию, которая поддается лечению.

В 2014 году в итальянской клинике Сант Орсола-Мальпиги профессор Назарено Галье сделал девочке операцию на сердце. «Лиза стала бодрее, даже набрала вес немного. Но ненадолго», — говорит Нина Артамонова.

Итальянские доктора считают, что, если в ближайшее время не поставить Лизе помпу, закачивающую новый препарат «Карипул», ее уже не спасти. К сожалению, лекарство не сертифицировано в России, да и специалистов, которые смогут наблюдать за работой помпы, у нас нет. «Последний шанс — ехать жить в Италию. Мне тяжело представить, что я уеду в другую страну, но жизнь Лизы стоит любых жертв», — говорит Нина Артамонова.

Сфотографировать Лизу не удалось — девочка плохо себя чувствовала. Фото: Анна Майорова

К спасению Лизы подключился благотворительный фонд Русской медной компании, который был создан по инициативе Игоря Алтушкина. Сообща с фондом «Мы вместе» были собраны необходимые средства на лечение Лизы в Италии в течение двух лет. После этого она может получить вид на жительство в и лечиться бесплатно. «Я знаю, что часть денег перечислил лично Игорь Алтушкин, вслед за ним потянулись другие меценаты. Я очень благодарна этим людям», — говорит Нина Васильевна.

Лиза с бабушкой сейчас ждут отъезда в Италию и учат язык. Девушка начала учебу в школе: занимается дома, так как выходить из дома ей очень сложно. Мечтает о высшем образовании: хочет стать экономистом.  

«Я не могла позволить экспериментировать со здоровьем своего ребенка»

Год назад позвоночник Насти Курицыной напоминал букву S. Еще несколько лет и девочке пришлось был навсегда сесть в инвалидное кресло. Врачи проявляли удивительное спокойствие. Несмотря на прогрессирующее искривление позвоночника (за год с 40 процентов до 78-ми), говорили Настиной маме — «зачем вам что-то делать, так многие живут».

Татьяна Знамеровская — мама Насти Курицыной. Фото: Александр Мамаев

«Нам отказали от операции в Питере. Точнее, сказали, что могут попробовать… Не получиться — попробовать еще. Рисковать и экспериментировать на своем ребенке я не могла», — вспоминает Татьяна. Но надо знать эту худенькую, но решительную женщину. «Если я что решила — меня не остановить», — говорит Татьяна Знамеровская, мама Насти. Она узнала, что в клинике Карлсбада работает Григорий Островский, исправляющий искривление позвоночника исправляют с помощью специальной металлической конструкции. И пациенты избавляются от сколиоза на всю жизнь.

Но лечение в западной клинике стоит денег, которых у Настиной мамы не было. Списавшись с доктором Островским, получив от него «добро» на операцию и счет на 47 тысяч евро, оброатилась в фонд «Мы вместе». 

Позвоночник Насти до операции

Немалую сумму Насте собирали, как говорит ее мама, всем миром. Подключился фонд Русской медной компании, ее владелец Игорь Алтушкин пожертвовал свои средства, помогли «Аргументы и факты», фонд «Мы вместе», телеканал «Союз» и десятки других организаций и людей. Деньги были собраны, и 28 февраля Насте назначили операцию. «Она летела в Германию с очень позитивным настроем. Правда, сейчас говорит, что, если бы знала о боли которую придется пережить, вряд ли бы согласилась на операцию», — рассказывает Татьяна.

Настя Курицына с мамой

Но сейчас боль позади. Сразу после операции девочка стала выше на восемь сантиметров, а сейчас, наверное, уже переросла маму. У Насти в позвоночнике титановая конструкция, которая не требует каких-либо серьезных ограничений в жизни. «Островский говорит, что даже спортом можно заниматься», — уточняет мама. Она часто повторяет фамилию доктора, называя то, что он делает чудом. И с улыбкой вспоминает хождение по врачам в Екатеринбурге: «Наш ортопед в поликлинике, когда мы вернулись после операции, встретила нас словами — «ой, какие вы молодцы, а во сколько обошлось, где деньги собрали»».

«Я, прожив с Настей эти несколько недель в Германии, научилась улыбаться», — говорит Татьяна. А ее дочь радуется возможности не быть инвалидом, продолжает занятия в Центре правильной и красивой речи «Речевик (когда шел сбор средств на операцию, и Настина мама экономила каждую копейку, девочка ходила на занятия бесплатно). И мечтает поступить в МГУ на факультет журналистики.