Особые люди, женщины, мамы. Татьяна Флеганова и Татьяна Хижнякова о том, как воспитать общество и ребенка-аутиста

Строго говоря, «Особые люди» — не совсем привычная благотворительность. Татьяна Флеганова, Татьяна Хижнякова и их единомышленники жертвуют ради аутистов временем и силами. А в ответ получают веру — в людей и, конечно, будущее своих необычных детей. Ведь рано или поздно вырастет поколение, которое привыкнет, что все люди разные — за столом могут сидеть вместе рыжая журналистка, блондинка-благотворитель и школьник-аутист.

С точки зрения медицины аутизм — это «особенность нервной системы и психики, сенсорное нарушение, которое приводит к нарушению коммуникаций с окружающим миром». Как именно это проявляется в бытовой жизни?

Т.Х. Аутизм может проявляться по-разному. Но в любом случае — это взгляд на мир под другим углом, так как не видят мир обычные люди. Например, аутистов крайне мало беспокоят условности. Ребенок может рассматривать вас и нарушить вашу зону комфорта и границы тела, ткнуть пальцем и спокойно задать личный вопрос — кто это, сколько лет, есть ли муж, дети. Это набор данных о знакомом человеке, который он привык держать в голове, и ему наплевать, прилично ли спрашивать такое у незнакомцев. А любое отклонение от схемы он воспринимает болезненно. Для них это иногда критично и мир рушится.

Татьяна Хижнякова знает, в чем сила и слабость ребенка-аутиста. Фото: Александр Мамаев

К примеру, у нас школе заболел преподаватель английского и урок заменили на математику. Сын был крайне этим недоволен, посидел-подумал и пошел к завучу. Завуч ему все объяснила, он кивнул, вышел за дверь… …После чего отправился к директору — прояснить ситуацию на высшем уровне. Потом тревога ушла.

Кстати, многие аутисты имеют неплохие шансы в спорте высоких достижений. Они склонны доводить любой алгоритм до совершенства благодаря особым своим «пунктикам» и действуют по схеме «вижу цель, иду к ней». У многих присутствует совершенно нереальный творческий потенциал — именно за счет нестандартного взгляда на мир.

То, что вы описываете, звучит достаточно адекватно. Где тогда проходит граница «обычный» — аутист?

Т.Х. C диагностикой аутизма в стране пока большие проблемы. Ранний детский аутизм могут поставить только с четырех лет — до этого, считается что психика у ребенка отсутствует. По сути, по мнению врачей, у вас в коляске — кабачок. А лет в восемь-девять диагноз автоматически меняют на шизофрению. Просто потому, что взрослого аутизма на бумаге не существует. Это особенности нашего законодательства. К примеру, сейчас специалисты столкнулись с огромным количеством молодых людей 16-18 лет — якобы шизофреников, у которых и в помине нет этого заболевания. К счастью, ситуация начинает меняться к лучшему — не без помощи общественных организаций и, конечно, родителей.

Две Татьяные, две особые мамы. Фото: Александр Мамаев

Т.Ф. Мы так с сыном безрезультатно обивали пороги специалистов до 10 лет. Врачи говорили: «Органические поражения нервной системы». А сейчас ему 15 лет, и он по возрасту переходит под юрисдикцию взрослой психиатрии. Соответственно, скорей всего получит диагноз «шизофрения». Меж тем, он с 2,5 лет читает на двух языках, у него идеальная грамотность, феноменальная память, чувство чистоты и аккуратности, наблюдательность и внимание на высоком уровне. Я всегда думала, что сможет работать, как минимум, корректором, если я вытащу его из аутического спектра и налажу связи с миром. Но с возрастом надежда реабилитировать ребенка почти исчезла.

При Павле Астахове Татьяна Флеганова стала помощником Уполномоченного при Президенте РФ по правам ребёнка. Фото: Владимир Жабриков

А год назад мне удалось пригласить в Екатеринбург одних из лучших специалистов по АВА в России, и я услышала: «Татьяна, ваш сын может многое и даже учиться в школе». Те, кто меня знают, подтвердят, что настойчивости в движении к целям мне не занимать. Спустя год, мы сложно и трудно прошли все ступени, которые необходимо было в поведенческой терапии, два курса реабилитации с разными специалистами в Москве и Евпатории. И осенью пошли в школу, пусть пока коррекционную, но для нас это — огромная победа. Просто государству и обществу уже следует осознать факт: есть дети, которые нуждаются в поведенческой терапии с рождения, и родители, которых надо этим навыкам обучить.

Получается у особых детей должны быть особые родители?

Т.Х. Я в прошлом — журналист, а последние несколько лет — креативный директор. Профессия не подразумевающая, скажем так, рамок для воображения. Муж — технический директор, программист. В нашем окружении не принято осуждать человека за странности, если они не жестко асоциальны. Это не хорошо и не плохо, это просто иначе. Мы не употребляем слово болезнь или расстройство. Мы просто говорим сыну, что он особенный человек и кое-что может лучше других (например, текст страницами запоминает), а что-то — хуже. Нужно просто развивать сильные стороны и беречь слабые.

Татьяна Хижнякова видит своего сына в будущем спорсменом или художником. Фото: Александр Мамаев

Т.Ф. Многих родителей сжигает болезнь ребенка. Они сидят дома, все время уделяя ему внимание, и социальная активность, и информированность, и перспективы — нулевые. И в какой-то момент мы поняли, что также «по углам» сидят и публичные, и общительные, и умные, и другие разные родители. Многие родители детей с РАС — очень талантливые люди и мощнейшие профессионалы в своей области.  А начав общаться, осознали, что можно не только условно плакать, но и делать разные крутые штуки. Жизнь с аутизмом — это не страшно и не мрачно. Это просто жизнь.

Так появились «Особые люди»?

Т.Ф. На самом деле Ассоциация могла появиться и десять лет назад. Просто так совпало, что сделали именно мы. У нас очень разный круг общения, вследствие чего все сложилось очень удачно. Таня [Хижнякова] оценила ситуацию, как PR-консультант; Наташа [Кошелюк] профессионально подошла к подготовке грантов; Таня [Черкасова] «в теме» уже восемь лет, от сбора средств до проведения мероприятий. Мой путь в общественники — из бизнеса: я не привыкла опускать руки, и когда ситуации патовые, знаю, что выход есть всегда.

«Вас ведь тоже смутит, если вас начнут разглядывать». Фото: Александр Мамаев

Т.Х. Кроме того, ассоциация — это не только физические лица, но и юридические. К примеру, к нам приходит стоматологическая клиника и предлагает сделать скидку родителям с особыми ребятами. Есть издательства, которые печатают необходимую для родителей литературу. Мы начали сотрудничать с другими НКО — «Солнечными детьми» [дети с синдромом Дауна], и рады видеть в ассоциации «Уралушки» [дети с поражением органов слуха]. Опять же, если мы говорим об инклюзии, нельзя будет работать с ментальщиками и игнорировать других.

Но ведь нельзя работать с инклюзией только изнутри? Сейчас идет такая большая публичная дискуссия инвалид-не инвалид… Что должно делать общество? Как относиться к аутистам, колясочникам?

Т.Ф. С принятием. Не с пониманием, но с принятием. Не тыкать пальцем на улице, не делать скорбное лицо. Вас ведь тоже смутит, если вас начнут разглядывать [разглядывает пристально и смеется]?

Когда-нибудь вырастет поколение, которое не будет «показывать пальцев» на семьи с аутистами. Фото: Александр Мамаев

Т.Х. Если говорить о том, чего особые родители хотят для своих детей, все просто — обычного детства, обычной юности, обычной жизни. Они ничего не просят от окружающих — не надо плясать вокруг этих детей, не надо забрасывать их подачками. Иногда, если вам в глаза бросилось необычное поведение ребенка, надо просто смирить подступающую неприязнь и агрессию или смолчать — не делать замечаний и не лезть под кожу родителям.

Т.Ф. Будущее и отношения между людьми мы формируем сейчас, будем рады дать вам интервью через 10 лет и вместе посмотреть, что же изменится в этой теме. Спасибо, что вы с нами встретились и побеседовали. Пусть наш мир станет толерантным и рождаются только здоровые дети.